Au niveau de la région Hauts de France, le Centre de Ressources et de Formation à l’Education du Patient (CERFEP) développe depuis sa création (1997) des actions de soutien à la participation des malades chroniques et de leurs aidants dans l’éducation thérapeutique (ETP). Pour développer sa contribution à la démocratie sanitaire, il a mis en place un dispositif de soutien aux projets de participation des malades chroniques et leurs aidants dans le déploiement des offres d’accompagnement.
Un soutien personnalisé vise l’empowerment de ces derniers par : la mise à disposition d’une documentation adaptée, le conseil, l’orientation, la formation aux outils informatiques, la formation à l’ETP, l’intermédiation des collaborations avec les partenaires, la réalisation des bilans de compétences, etc.
Ces actions sont proposées dans le cadre d’une concertation pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire (sociologie, psychologie, sciences de l’éducation, art-thérapie) pour répondre aux multiples enjeux de la participation des malades à l’ETP.
Dans le cadre de ce dispositif, plusieurs actions ont été réalisées. Une formation « Patient Intervenant en ETP » suivie par 10 patients chroniques. Trois patients l’ont validée, dont deux continuent à participer activement dans le système de santé (accompagnement d’une équipe éducative, participation à un groupe de travail régional). En janvier 2017, 4 patients chroniques ont accédé à la formation certifiante en ETP qui leur donne droit au certificat de praticien réflexif en ETP. Plusieurs stages de co-animation d’ateliers avec des soignants sont en cours.
Cinq patients bénéficient d’un accompagnement personnalisé d’aide à la participation et à la réalisation de leurs projets.
Cette communication vise à présenter les expériences d’empowerment des malades et aidants réalisées par le Cerfep et leur impact en termes de participation dans la construction et le déploiement des offres d’accompagnement.
Introduction
Les technologies de l’information et de la communication (TIC) prennent une part croissante dans le système de santé, particulièrement à destination des usagers. Paradoxalement les inégalités sociales de santé peuvent être augmentées par l’utilisation des TIC alors que les inégalités territoriales d’accès aux soins pourraient être réduites. Préparée dans le cadre d’une thèse interdisciplinaire, cette communication présente l’état des connaissances sur les liens entre utilisation des TIC en santé et inégalités sociales et territoriales de santé (ISTS). Elle décrit aussi les interventions utilisant les TIC pour les usagers du système de santé (en France, Angleterre, Québec, Espagne) qui considèrent l’enjeu de l’équité, pour guider les décisions des pouvoirs publics.
Méthodes
Une revue de littérature depuis 2000 est conduite (Europe, Australie, Amérique du Nord). La lecture critique s’effectue selon deux axes d’analyse (typologie des liens entre ISTS et TIC et typologie d’interventions considérant l’équité). Dans le reste de la thèse, elle est complétée par une campagne d’entretiens qualitatifs semi-dirigés.
Résultats
Selon la littérature, des effets différenciés de l’utilisation des TIC en santé selon le statut socio-économique (SSE) des individus sont démontrés par rapport à l’accès matériel aux technologies, à leur utilisation et appropriation et aux connaissances et compétences en e-santé (littératie). Les TIC en santé réduisent potentiellement les inégalités territoriales d’accès.
Certaines interventions documentées (littérature ou entretiens) prennent en compte le SSE des personnes et quelques-unes visent expressément à ne pas renforcer les ISTS. Les objectifs, les outils et la prise en compte délibérée de l’équité en santé varient selon les interventions. Toutefois, leurs résultats sont rarement caractérisés.
Discussions
Peu de littérature existe sur les liens entre équité et utilisation des TIC en santé. La caractérisation des ISTS est difficile et varie. Ces liens doivent être mieux caractérisés et les modalités de prise en compte de l’équité dans ces interventions étudiées et testées.
