Thème : Système de soins
Introduction
La base de données du SNIIRAM est un outil récemment mis à disposition des chercheurs en France. En permettant de décrire les parcours de fin de vie des patients, elle constitue une ressource essentielle pour des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques telles que PALIPED en Ile-de-France.
Méthodes
L’analyse statistique de cette base (pour le seul Régime général, soit 85% de la population) a été réalisée (après obtention des accords IDS et CNIL). Les recours aux soins des enfants âgés de 28 jours à 19 ans sur les trois mois précédents leur décès (à l’hôpital ou à domicile), en Ile-de-France, en 2012 et 2013, ont été décrits. Différents recodages des données médico-administratives ont été nécessaires.
Résultats
La population d’analyse est constituée de 1 884 enfants. Les circonstances des décès ont été identifiées dans 95,3% des cas (n=1 795). 36,1% des décès non traumatiques (n=1 709) relevaient de conditions chroniques complexes (CCC). 82,7% des enfants sont décédés à l’hôpital. Les enfants ont, en moyenne, passé un tiers de leur dernier trimestre de vie en hospitalisation avec des variations notables selon la pathologie sous-jacente. La durée moyenne du dernier séjour hospitalier a été de 25,6 jours. 41,5% des enfants décédés de CCC sont passés au moins une fois par les urgences au cours des trois derniers mois de vie (13,8% plusieurs fois).
Discussion
Les bases de données de l’Assurance Maladie permettent de documenter les trajectoires de soins en fin de vie bien qu’elles comportent de nombreuses limites (difficultés d’accès et d’analyse). Néanmoins elles représentent une opportunité pour des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques de mieux comprendre les prises en charge actuelles et de proposer des axes d’amélioration organisationnelle.
Auteurs
- DONIO Valérie
- PELLEGRINO Béatrice
- DETOURNAY Bruno
- VIALLE Guénolé
- COUROUVE Laurène
- AUVRIGNON Anne